Sådan er det at leve med metastatisk brystkræft

Hver oktober bliver vi mindet om, at mere end 40.000 kvinder (og mænd) dør hvert år af brystkræft i USA . Her er hvad der ikke altid er gjort så klart: Ingen dør af brystkræft, der forbliver i hendes bryst . Det er, når kræften breder sig - til knogler, lunger, lever, hjerner - at den truer liv.

Metastatisk brystkræft er ikke den kræftform, der er hjulpet af tidlig opsporing og mammografiscreening. Da mammogrammer er blevet udbredt, er antallet af årlige brystkræftdiagnoser er steget . Antallet af årlige metastatisk brystkræftdiagnoser er stort set uændret . Og alligevel efterlader historierne, vi fortæller om brystkræft, så ofte disse kvinder (og mænd) i skyggen. Case in point: Metastatisk brystkræft har en enkelt bevidsthedsdag i hele måneden med brystkræftbevidsthed, og alligevel er det den eneste form for brystkræft, der dræber.

Vi talte med 9 kvinder, der har metastatisk brystkræft om, hvordan det er at leve med sygdommen.

Diagnosen kan være et kæmpe chok.

'Jeg var kun 38, da jeg fik diagnosen. Jeg havde været hos lægen hvert par uger fra september til december 2006 for rygsmerter og a tab af energi . Efter at flere blodprøver ikke kunne afgøre, hvad der var galt, endte jeg på skadestuen den 30. december på grund af intense rygsmerter. De troede, at jeg måske havde haft en lungeemboli. En CT -scanning viste, at jeg havde læsioner på min ryg, der havde metastaseret fra en uopdaget tumor i mit venstre bryst. '
- Kimberly, 48, Indiana

'Jeg antog, at hvis der virkelig var noget galt med mig, ville jeg på en eller anden måde vide det. Jeg følte mig fin, da jeg gik til en fysisk. Sygeplejersken foretog en brystundersøgelse og fandt en hård plet. Forestillede jeg mig en klump i mit bryst ville være virkelig indlysende, som når en tegneseriefigur rammer en anden karakter med en hammer og et gåseæg dukker op. Sygeplejersken anbefalede et diagnostisk mammografi, og jeg gik næsten ikke, fordi jeg ikke troede, der kunne være noget galt med mig. Efter mammogrammet havde jeg brug for en ultralyd, og der kom et følge af læger. Sådan vidste jeg, at det var dårlige nyheder. Jeg fik konstateret brystkræft i fase 4 fra starten - den havde allerede spredt sig til mine knogler. '
- Katherine, 50, Chicago

For ikke at tale om ekstremt foruroligende.

'Jeg var ødelagt. Ødelagt for hvad det betød for mig og min mand, at han i stedet for at have det sjovt på pension sammen ville være en vicevært for mig, ødelagt for min familie og venner, ødelagt over at jeg havde gået i skole alle de år, og nu det skulle også gå tabt. '
- Laura, 56, Milwaukee, Wisconsin

'Min erfaring med brystkræft, før jeg fik diagnosen, var, at min mor var død i 1983 af inflammatorisk brystkræft, en meget aggressiv sygdom. Hun levede i cirka 2 år efter sin diagnose med mange smerter; hendes behandlinger var meget hårde. Jeg antog, at det ville være min bane, så jeg var bange. '
- Katherine

Metastatisk brystkræft kommer med en masse usikkerhed.

'Jeg blev oprindeligt diagnosticeret med brystkræft i fase 3, da jeg var 26. To et halvt år senere havde det gentaget sig i mine knogler og mindre end 6 måneder efter spredte det sig også til min hjerne. Jeg troede, at jeg ville gennemgå en behandling, og livet ville gå tilbage til det, som det var. Jeg var lige blevet gift før min gentagelse, og min mand og jeg begyndte at planlægge at få en familie. Pludselig er din fremtid, alt hvad du forestillede dig, et stort spørgsmålstegn. Folk forstår ikke, at du er i behandling for livet, og behandlingerne bliver hårdere og hårdere. Vi lever vores liv fra scanning til scanning. Luksusen ved at se til fremtiden er væk. '
- Judit , 31, Alberta, Canada

'Vi lever på kanten. Jeg har tjek hver måned. Bogstaveligt talt hver måned spekulerer jeg på, om det er den måned, jeg får det værre. Jeg er på min tredje medicin, så det betyder tre gange, at jeg har haft dårlige nyheder. Du føler aldrig, at du er på et sted med komfort. '
- Renae, 54, Colorado

'Jeg bestilte ikke min billet til min søns bryllup før 4 uger før. Jeg har så meget at være taknemmelig for, men jeg kunne så undvære dette i mit liv. '
- Katy , 60, Maryland

'Jeg er her stadig, og jeg aner ikke hvorfor, for der er masser af mennesker, der gjorde de samme ting, som jeg gjorde, og de er ikke her. Der synes ikke at være meget rim eller grund til, hvor længe mennesker overlever, hvilket er et af de mest frustrerende og skræmmende aspekter ved metastatisk sygdom. '
- Laura

Men en ting er sikkert: Behandlingen stopper aldrig.
'Det er ikke som tidligere stadier af brystkræft, idet det er noget, folk vil klare på en eller anden måde resten af ​​deres liv. Du vil ikke have, at folk skal tro, at det er en dødsdom og bare give op, men du vil også have, at de ved, at folk dør af metastatisk brystkræft, ikke tidligere stadier. '
- Khadijah , 41, Brooklyn, New York

'Jeg får mange spørgsmål om, hvornår jeg er færdig med behandlingen. Svaret er aldrig - eller når jeg beslutter mig for, at jeg har fået nok. Jeg har det bedre, end da jeg først blev diagnosticeret, så folk antager, at jeg er i remission eller helbredt, men det er jeg ikke. '
- Barbara, 63, Delaware

Det betyder ikke, at der ikke er noget håb.

'Efter det første år gjorde det faktum, at jeg ikke var død endnu, mig lidt mere håbefuld, at det måske ikke ville tage mig ud med det samme.'
- Laura

'Det er så vigtigt at virkelig sætte pris på i dag. Det er så let at tage livet for givet og spare til i morgen eller pensionering eller ferie. Jeg ser ikke frem til næste uge eller næste måned eller næste år, men jeg nyder virkelig øjeblikket hver dag. Jeg tror, ​​at mange mennesker ikke forstår, at når du ikke har dit helbred, er der ikke noget andet, der betyder noget. '
- Judith

'Det var vigtigt for mig som ung at komme tilbage på arbejdsstyrken efter min diagnose. Folk spurgte mig, hvorfor jeg ville gå tilbage på arbejde, når jeg kunne have været handicappet, men jeg vil arbejde. Jeg har det godt. Jeg planlægger at leve længe. Hvem får diagnosen metastatisk brystkræft det ene år og kommer på forskerskolen det næste? Jeg ville ikke sidde derhjemme. '
- Khadijah

»Det er kræften, ingen vil høre om. Folk vil høre om brystkræft, der kan helbredes. Alle vil føler dig optimistisk . De vil ikke høre, at der er en gruppe mennesker derude, der stadig føler, at der ikke er meget håb. De mest positive og de sundeste mennesker i verden får stadig dette og dør stadig af dette. Det vil folk ikke høre. Lad os ikke se det som håbløst, men som et stadie, som læger bare endnu ikke har fundet de rigtige lægemidler til. Det behøver ikke at være, at du er dømt. At finde en kur er det næste trin. '
- Wanda , 53, New Jersey

'Hver dag, jeg overlever, er en dag tættere på en ny behandling eller en potentiel kur, der kan tillade mig at leve længere. Jeg ser frem til at planlægge for fremtiden. Hver dag, jeg lever, er en dag tættere på en behandling, der vil forlænge mit liv. Jeg ved ikke, om jeg har vundet kampen mod brystkræft, før jeg dør af alderdom. '
- Kimberly

'Efter min brystkræft kom tilbage, og jeg fik diagnosen fase 4, spurgte jeg min læge, hvordan hun kan gøre dette job. Hun fortalte mig, at det ikke altid handler om kuren, nogle gange handler det om rejsen. Det var meget svært i de første måneder at acceptere, at det var mit lod. Jeg følte, at jeg havde 6 måneder, og så ville jeg være herfra. Nu er det 7 år siden, og hvert år har været en gave til mig. '
- Katy

Mennesker med metastatisk brystkræft ser ikke altid 'syge' ud.

'Der er en misforståelse af, at vi er skaldede og ser så syge ud, men mange gange ser vi bedre ud end mennesker med brystkræft på et tidligt stadium, og folk ved ikke, hvor syge vi er. Folk vil fortælle mig, at de er så glade for, at jeg har det bedre, når jeg ikke er det. '
- Judith

'Venner vil se mig og sige:' Så kræften er væk, ikke? ' De synes, jeg er meget bedre end jeg er. De vil tro det bedste. Men det gør mig ondt, fordi jeg har at gøre med en virkelig tung belastning her, en konstant byrde, som jeg ikke vil have, at de skal minimere. '
- Renae

'Min onkolog har arbejdet tæt sammen med mig for at opbygge mit kemo -skema omkring mit job, så jeg kan gå en gang om måneden til min infusion i stedet for hver anden uge. Generelt, når folk ser mig, tror de, at jeg er ok. Nogle gange glemmer de endda, og det har jeg det godt med. Jeg vil ikke altid bære denne sygdom på ærmet eller tale om det hele tiden. '
- Khadijah

Men det betyder ikke, at behandlingen ikke har nogen bivirkninger.
'Jeg føler, at jeg er i overgangsalderen på steroider. Jeg er konstant varm. Jeg glemmer tingene med det samme. Min søvn er et rod. Folk opfatter mig som energisk, fordi jeg vandrer, men de ser mig ikke på sofaen resten af ​​dagen. '
- Renae

'Et af de lægemidler, jeg var på, gav mig neuropati i mine fødder, så de var lidt halvt følelsesløse hele tiden. Lige nu giver stoffet, jeg er på, mundsår på tungen og kinderne. Alle de lægemidler, jeg har prøvet, gør mig træt, fordi kemo slider på dit system. Den sidste jeg var på fik mig til at tabe mit hår. Denne gør bare mit hår svagere, så jeg holder det kort. Jeg har lymfødem eller hævelse af lymfeknuderne i min arm, så jeg bærer et kompressionshylster og et håndstykke. Jeg har vænnet mig til det: Jeg står op, jeg kender min huden vil være tør og revnet , Jeg ved, at jeg skal tage min kompressionsærme på og tage mine piller og vitaminer og komme derud og være i live. '
- Wanda

'Den første anti-hormonelle medicin, jeg var på, som sultede min kræft i østrogen og progesteron, der fodrede den, gav mig mange problemer med at flytte mine led. De var så stive og smertefulde hele tiden. Jeg havde skarpe, skydende smerter i mine ben om natten, der holdt mig oppe. Min onkolog foreskrev smertestillende medicin, men det gjorde mig syg. Jeg var nødt til at tage en anden medicin for at hjælpe med kvalme, og den medicin gjorde mig meget søvnig. Efter flere måneder fandt jeg ud af, at ibuprofen med receptstyrke hjalp mest uden bivirkninger, men jeg har stadig smerter, især i ryg og hofte. Kroppssmerter føles som om jeg har influenza og også gigt. Jeg begyndte for nylig at se en specialist i muskuloskeletale smerter relateret til behandling af brystkræft. Jeg håber, at de vil være i stand til at hjælpe. '
- Barbara

Brystkræftens bevidsthedsmåned føles ikke altid inkluderende for mennesker, der lever med metastatisk brystkræft.

'Vi fejrer overlevende, men hvad med de mennesker, der ikke overlever? Hvorfor genkender vi dem ikke? Folk forstår ikke, at jeg er blevet behandlet i 7 år, og mange synes, at jeg har det godt. De er ikke klar over, at dette er en kronisk, progressiv og i sidste ende dødelig sygdom det kræver livslang behandling. '
- Katherine

'Så mange penge sættes i bevidsthed og forebyggelse af brystkræft , men meget af det har stadig at gøre med uheld. Jeg har ikke nogen genetisk disposition; Jeg levede en meget sund livsstil. Selv kvinder, der diagnosticeres tidligt, kan blive metastatiske, og vi ved ikke hvorfor. Oktober måned føles næsten som falsk reklame. Vi har brug for mere forskning. '
- Judith

'Jeg fik konstateret brystkræft i fase 1 i 2009. Jeg havde en dobbelt mastektomi og tog opfølgende medicin, men jeg havde ikke brug for kemo, fordi jeg havde så lav risiko for, at det spredte sig. Helt uventet, under en blodprøve et år senere, var mine tumormarkører høje. Min læge sendte mig til mere test og fandt to tumorer i min lever, der havde de samme egenskaber som den oprindelige tumor i mit bryst. Jeg har ingen familiehistorie med brystkræft. Min læges eneste forklaring var uheld. Jeg havde tydeligvis tidlig opdagelse. Mammogrammet, der viste min brystkræft i trin 1, var sandsynligvis mit ottende årlige mammografi. Hvis tidlig opdagelse fungerede, ville jeg i øjeblikket ikke have kræft i min lever. '
- Renae

'På dette tidspunkt er vi alle meget bevidste om, at tidlig opsporing og forebyggelse er enorme handler, men vi er ikke alle klar over, at vi har brug for flere forskningskroner til metastatisk brystkræftforskning, for det er det, der vil dræbe mennesker.'
- Kimberly

Personer med metastatisk brystkræft gjorde ikke noget forkert.

'Folk går ud fra, at jeg ikke havde mammografi, eller fordi jeg er overvægtig, derfor fik jeg det. Men jeg har mødt så mange kvinder med metastatisk brystkræft i alle forskellige former og størrelser og aldre og spisevaner. MBC diskriminerer ikke. Folk er ikke klar over, at de bebrejder offeret. '
- Barbara

'Folk tror, ​​at hvis nogen dør af brystkræft, må de have gjort noget forkert, som om de er virkelig gamle eller overvægtige, eller hvis de ikke fik mammografi. Og hvis du ikke er ok, tror de, at det er en slags personlig mangel. Det er biologi; det er ikke en karakterfejl. '
- Katherine

En diagnose kan være en motivator.

'Jeg begyndte at træne på en liggende cykel i min kælder lige før jeg fik diagnosen. Efter min operation og komplikationer fra operationen kom jeg tilbage på min cykel, så snart jeg kunne. Et par måneder senere begyndte jeg at vandre udenfor. Den mest fred, jeg kan finde ved at håndtere dette, er bare at gå ud og vandre. Siden 2012 har jeg vandret 12 af de bjerge, der er 14.000 fod eller højere i Colorado. Det er en temmelig stor ting, selv for en, der ikke er syg! '
- Renae

'Jeg gik på handicap for 2 år siden, og nu gør jeg meget arbejde for MBC -almennyttige organisationer MetaVivor . Jeg laver hatte af brugte trøjer og sælger dem for at rejse penge til MBC -forskning. Jeg startede a kampagne på sociale medier at skaffe penge til forskning. Jeg marcherede i DC på metastatisk brystkræftdag. Jeg har fået denne gang, og jeg håber, at jeg bruger det godt og klogt. '
- Katy

'Jeg sagde altid, at jeg en dag ville se Grand Canyon i en helikopter. I stedet for at den dag er 10 år fra nu, forsøger jeg at finde ud af, hvordan jeg gør det snart. Det er mit mål nu, at få ting til at ske i stedet for at udsætte dem til i morgen. '
- Wanda

'Jeg er meget klar over, at min tid er begrænset, så jeg har været på rejse for at styrke forholdet i min familie og genoplive venskaber. Jeg vil bruge den tid sammen med de mennesker i mit liv, der virkelig er vigtige for mig. Jeg føler en virkelig hastende følelse af at se mennesker, der har været en del af mit liv, så jeg har rejst meget. Jeg lever livet i et hurtigt tempo, fordi jeg ved, at jeg måske ikke altid kan. Hvis jeg ikke vil blive den person, jeg altid har ønsket at være nu, hvornår skal jeg så? På trods af begrænsningerne, hvis ikke nu, hvornår? '
- Barbara