Thomas Tolstrup/Getty Images Når du er familiemedlem eller ven til en person, der modtager en terminal diagnose, kan livet som du kender det ændre sig fra den ene dag til den anden. Vi bad folk, der selv har været igennem det - nogle gange flere gange - om at dele deres råd til at navigere i disse vanskelige tider.
1. Prøv at leve så normalt som muligt
Hvis du har lidt tid med din elskede, skal du bruge det klogt. Carole Brody Fleet, forfatter til Enkerne bærer stiletter , siger, at da hendes mand blev diagnosticeret, 'var vores fokus på at leve med ALS, ikke at dø af det. Vi fortsatte familiesammenkomster, gik ud til middag og gjorde så meget, som vi kunne. Selv når Mike ikke længere kunne ride på sine heste, tog hans venner ham (kørestol og det hele) til stalden, så han i det mindste kunne nyde dem. ' Da Diana Ketterman var teenager, fik hendes far konstateret en hjernesvulst, og hun fandt ud af, at enkle aktiviteter nogle gange var de bedste. 'At fange lynfejl og fiske sammen syntes at gøre min far glad,' husker hun.
2. Spred ordet passende
'Husk, at det er deres diagnose, og du skal respektere deres ønsker,' siger Staci Torgeson, hvis mor har lungekræft i trin IV. 'Nogle mennesker er meget private, mens andre vil have alt op på et billboard.' Julie Lavin, en mental wellness- og livstræner, tilføjer, at du bør spørge, hvem patienten vil have dig til at fortælle, hvordan han vil have dig til at sprede nyhederne, og hvilke oplysninger der skal inkluderes eller udelukkes. Brody Fleet siger: 'Uanset dit forhold til patienten, skal du altid bede om tilladelse, før du spreder ordet, især på sociale medier. De kan blive bombarderet og overvældet af velvillige-alle med gode hensigter-men det kan være meget at absorbere. '
3. Stil spørgsmål
'Prøv ikke at være tankelæser,' siger Liz O'Donnell, hvis mor døde af kræft i æggestokkene, og hvis far kæmper med Alzheimers. 'Spørg din elskede, hvordan de vil leve resten af deres liv. Spørg dem, om de synes villige til at diskutere det, hvordan de vil dø. Spørg dem, hvad de er bekymrede for, «siger hun. 'De vil måske have hjælp til papirarbejde, økonomi, række ud til folk, løse tidligere ondt eller tale med en præstelig person. De kan være bekymrede over behandlinger eller smertebehandling. '
4. Tving ikke din mening.
Alle vil reagere forskelligt på deres diagnose, så det er vigtigt at respektere deres ønsker og ikke lægge deres egne følelser på dem. Laura Sobiech, der mistede sin søn Zach til osteosarkom, siger: 'Ethvert spørgsmål eller udsagn, der starter med' har du prøvet ',' du skulle prøve 'eller' du skulle gå ', var ikke nyttigt. For ofte ville folk få sig selv til at føle sig bedre ved at give os 'råd' om, hvordan vi skal håndtere Zachs sygdom. ' Michelle Monroe Morton, hvis bedste ven har kæmpet mod hjernekræft i fire år, siger: 'Fortæl dem ikke, at de skal eller ikke skal føle en bestemt måde. Bare erkend, hvad de siger til dig. '
5. Lyt virkelig
Emily Kaplowitz, der arbejder for The Fixler Foundation, en organisation dedikeret til at støtte mennesker, der står over for en livstruende sygdom, understreger vigtigheden af at være en aktiv lytter. 'Nik dit hoved, få øjenkontakt og smil,' siger hun. 'Lytte handler om den anden person, ikke om hvad du vil sige næste gang.' Julie Loven, der passede sin bedstefar, efter at han fik diagnosen prostatakræft, siger: 'Tillad din elskede at tale - uendeligt, hvis de vil. Husk, at det er de sidste samtaler, du vil have. Fokuser på bøjningerne af deres tale og de sjove historier, de fortæller. Det er det, du vil huske. ' På den anden side, siger O'Donnell, husk at patienten måske vil sidde i stilhed. 'Lad ham sætte tempoet i samtalen,' siger hun.
6. Grin ofte
Daly og Newton/Getty Images 'Køb sjove bøger. Læs sjove historier, 'siger Loven. 'Jeg tog min bedstefar med til at se filmen Dødbold og han lo så hårdt, at hans bryst rystede. Det er et minde, jeg vil værdsætte for altid. ' Andrea Pauls Backman husker en Thanksgiving, da hendes mor, der kæmpede mod ALS, glemte sin sprøjte for hendes fodringsrør. 'Vi brugte i stedet en ren kalkunbaster, og alle grinte godt af at prale mor til Thanksgiving.' Allen Klein, der skrev bogen Lær at grine, når du har lyst til at græde , baseret på sin egen erfaring efter sin kones bortgang, siger: 'Tving ikke nødvendigvis humor til en situation, men hvis der opstår noget sjovt, skal du grine ad det. Ofte blev venner og familie så alvorlige, at de trak mig endnu dybere ned, end jeg allerede var. ' Og Mary Lee Robinson, forfatter til Enken eller enkemanden ved siden af , tilføjer, 'At tro, at du skal være dyster og dyster hvert minut af rejsen, er at nægte dig selv nogle vidunderlige, varme og kærlige minder.'
7. Giv reel støtte
Kaplowitz, der har mistet sin mor og to venner, siger, at nøglen til at række en hånd ud er at være specifik. 'Sig f.eks.' Jeg har fri torsdag eftermiddag i tre timer. ' Det var imidlertid ikke nyttigt, da folk lagde byrden på os for at finde ud af det og koordinere. ' Kelly Harvey, MS, PT, CHHC, der mistede begge forældre til kræft, siger, at den bedste hjælp er praktisk: 'Fyld køleskabet, se på børnene, rengør huset, gå med hundene og løb ærinderne. Disse ting er dybere mere effektive end en skam fest. ' Brody Fleet husker, da en familie i hendes synagoge inviterede sin datter til weekenden. 'Det gav hende en pause fra hendes triste virkelighed og lod hende bare være et barn - noget der går ved vejen, når der er en dødelig sygdom i familien.'
8. Diskuter logistiske spørgsmål
Hvis en elsket kun har kort tid tilbage at leve, skal du gøre hvad du kan for at hjælpe dem med at få orden på deres sager. Men hvis det modsatte er sandt, skal du ikke skynde dig i samtalen. 'Tal ikke umiddelbart om begravelsesarrangementer, hvis de har to år til at leve, men vent ikke, indtil deres sygdom udvikler sig så langt, at de ikke kan være en del af beslutningerne,' siger Lavin. Harvey råder til at lade patienten diktere mængden af fremtidig planlægning - såsom testamenter og ejendomsforhold - de er villige til at diskutere eller kan tolerere: 'Opbevar det hele i en mappe med et dagsordenblad foran, så patienten kan gennemgå dokumenterne på deres bekvemmelighed, hvis det er muligt. ' F.eks. Siger Mallory Moss, NP, at vide, at hendes mor ønskede at blive kremeret, snarere end begravet, var en lettelse og råder andre til at tilskynde deres nærmeste til at kommunikere deres ønsker.
9. Tilskynd ikke til falsk håb
Brody Fleet understreger vigtigheden af ikke at bagatellisere situationen eller skabe falsk håb. 'Når du benægter en terminal patients virkelighed, nægter du dem også det meget reelle behov for at tale om, hvad der sker med dem,' siger hun. Robinson, der mistede sin mand efter en lang kamp med en kredsløbssygdom, siger, at man skal se virkeligheden i øjnene. 'At foregive, at døden ikke kommer til os alle, er ret tåbeligt, og gør det kun sværere for kære, der overlever os. Jeg er glad for, at vi talte om det; det gjorde mine beslutninger meget lettere at bære. '
10. Opret en ønskeliste
Gianni Diliberto / Getty Images Når patienten har accepteret sin diagnose, foreslår Lavin at tilbyde at hjælpe ham med at lave en ønskeliste. 'Fortæl dem,' Når og hvis du er klar, vil jeg meget gerne hjælpe dig med at komme med en liste over ting, du gerne vil gøre, inden du går. Hvem vil du gerne være sammen med dig, når du gør dem? ' Jan Berlin, ph.d., der mistede sin kone i kræft i hjernen og grundlagde Heart to Heart, et støtteprogram til plejepersonalet ved Tower Cancer Research Foundation i Beverly Hills, lærte, at 'at leve livet fuldt ud' betyder noget anderledes for alle. 'Det kan betyde at skabe masser af social interaktion eller dybe samtaler med kun en eller to nære venner eller fordybelse i kunst eller tid i naturen,' siger han.
11. Opdel ansvaret
'Hvert familiemedlem er ikke skåret ud til hvert job,' siger Tracee Dunblazier, der har mistet sin mor, far og stedfar. 'I min familie var jeg spiritualisten, der hjalp min mor med at tale om død og efterliv, en af mine søstre var advokat, og min anden søster tog sig af regninger og andre økonomiske arrangementer.' O'Donnell foreslår at føre en liste over ting, du har brug for hjælp til. 'Så næste gang nogen spørger, hvordan de kan hjælpe, skal du give dem en opgave fra listen.' Khrystal Davis, hvis søn Hunter kæmper med Spinal Muscular Atrophy Type 1, anbefaler at få hjælp fra andre til at sprede ordet. Hun sender opdateringer på en Facebook -side, hun oprettede, men siger, at nogen på dine børns skole eller på dit kontor kan få beskeden ud til deres respektive fællesskaber. 'Du vil ikke bruge din værdifulde tid på at fortælle folk det samme igen og igen,' siger hun. Wendy Marantz Levine, der mistede sin søster til en degenerativ neuromuskulær sygdom, siger: 'Når folk forventer opkald eller konstante opdateringer, kan det være overvældende. Du skal fokusere på den person, der er syg og deres nærmeste familie, ikke tage sig af alle andre, 'siger hun.
12. Rør ved dem, hvis de er åbne for det
Portra Images/Getty Images 'Ofte vil folk ikke røre ved dem, der ser syge ud, men patienterne tørster efter menneskelig kontakt,' siger VJ Sleight, der selv har kæmpet mod kræft to gange og er hospice -frivillig. Hun råder besøgende til at spørge patienten, om de kan holde ham i hånden eller let gnide hans ryg. Cathy Jones fandt også ud af, at det var umagen værd at væde sin mors tørre læber og tunge, stryge hendes hår og bare tale med hende, selv efter at hendes mor var blevet medfølende. 'De kan muligvis ikke se dig, men de kan høre dig, og disse fornemmelser lader dem vide, at en, der elsker dem, er der,' siger hun. På samme måde minder Natasha Tronstein om et besøg på hospitalet: 'Jeg brugte babyserviet til at give min fars arme, ben og fødder en slags rensning og massere lotion ind i hans lemmer. Han trang til den berøring, 'siger hun. Harvey forklarer, at hud-til-hud kontakt er utrolig helbredende, fordi det 'frigiver hormoner og regulerer patientens puls.'
13. Hjælp dem med at bevare deres værdighed
Berlin siger: 'Kræft kan ændre kroppen, men personen er der stadig. Gør ikke en stor ting om, hvilke kropsfunktioner der kan ændre sig, efterhånden som sygdommen skrider frem. ' Efter at Marantz Levines søster Melissa døde, var hun med til at stifte Beauty Bus, et fundament der bringer skønhedsbehandlinger til syge patienter. 'Melissa sagde, at ved at få skønhedsbehandlinger, mens hun var syg, fik hun hende til at føle sig menneskelig igen.' Og Jones understreger vigtigheden af at behandle patienten på samme måde som før hendes sygdom. 'Skift ikke tøj, bleer eller sengetøj med masser af mennesker i nærheden. Det er nedværdigende at handle som om deres privatliv og værdighed ikke længere er vigtigt. ' Hun tilføjer også, at hvis personen er medfølger i de sidste dage, ikke have samtaler om dem, som om de ikke er der. 'Forlad rummet for at have disse samtaler,' siger hun. 'Gør ikke noget, du ikke ville gøre, hvis de var sammenhængende og en del af samtalen.'
14. Bliv ikke væk
'Jeg ville ønske, at folk ikke var blevet væk eller undgået at ringe, fordi de troede, at de var påtrængende,' siger Tronstein, der mistede sin far i lungekræft kun seks uger efter, at han blev diagnosticeret. 'Det er så vigtigt at have støtte fra alle vinkler på tidspunkter som disse,' siger hun. Pauls Backman siger: 'Til at begynde med var støttestrømmen vidunderlig, men da min mors sygdom udviklede sig og blev meget grim, blev nogle mennesker utilpas. Færre og færre mennesker besøgte eller ringede. Jeg ville ønske, at flere havde taget sig tid til at skrive til hende, da hun ikke kunne kommunikere verbalt. ' Klein husker: 'Der var megen støtte til mig umiddelbart efter min kone døde. Men flere måneder nede ad vejen er, da tabets virkelighed virkelig slog sig ned, og jeg havde mest brug for mennesker. Men venner og familie, der måske tænkte, at jeg var okay, fortsatte med deres liv og stoppede deres regelmæssige kontakt. '
15. Tillad dig selv at sørge, før du forsøger at helbrede
'Helingsprocessen er vanskelig og slutter aldrig,' siger Loven, 'men ignorer ikke dine følelser. Tillad dig selv at sørge over tabet, at græde og være vred og arbejde igennem følelserne. ' Brody Fleet siger: 'Få tid til sorg. Hvis du ikke gør det, vil det komme tilbage for at bide dig på et tidspunkt. ' Jodi O'Donnell-Ames, der mistede sin mand til ALS, da han var 30, siger: 'Alle helbreder på forskellige tidspunkter og på forskellige måder. Vær skånsom mod dig selv og vid, at der ikke er nogen 'bedste' måde. '
