Er kronisk Lyme -sygdom reel? Patienter siger ja, men mange læger er uenige

Sylvia Janicki husker ikke, at hun blev bidt af en flåt i 2014, men hun udviklede dog et bullseye -udslæt - et kendetegn på Lyme sygdom , den mest almindelige (og frygtede) smitsomme sygdom spredes ved flåter i USA. Inden for 24 timer efter udslætets udseende diagnosticerede en læge den 29-årige Seattle-beboer med Lyme. Hun blev hurtigt behandlet med en fire ugers standarddosis antibiotikabehandling, som helbredte hendes influenzalignende symptomer.

Indtil det ikke gjorde. Et par måneder senere kom hendes hovedpine, feber og træthed farende tilbage sammen med hovedtryk og følelsesløshed og prikken i benene. Jeg havde svært ved at gå en halv kilometer til markedet, hvilket var alarmerende, da jeg på det tidspunkt løb regelmæssigt fire til fem miles om dagen, siger Janicki. Det var da forvirringen blandt mine læger startede. Standardviden er, at når du først er behandlet med antibiotika, har du det godt, siger hun.

I et forsøg på at forstå, hvorfor hun følte sig så forfærdelig, bestilte Janickis læger en række billeddannelser og blodprøver, men de kom alle negative tilbage. Multipel sklerose, en sygdom i centralnervesystemet, blev smidt ud som en mulig diagnose. Hun modtog endnu en omgang antibiotika fra en integrerende læge. Hendes symptomer forsvandt, for kun at vende tilbage igen.

Til sidst blev Janicki henvist til en borrelitterat naturopat et år efter hendes første diagnose af sygdommen. Hun fik til sidst at vide, at hun havde at gøre med kronisk Lyme.

Overført gennem bid af en inficeret sortbenet kryds , Lyme sygdom stammer fra Borrelia burgdorferi bakterier, pr Centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse (CDC). Mens 30.000 tilfælde af Lyme er rapporteres til CDC hvert år , det faktiske antal mennesker, der diagnosticeres, anslås at være meget højere - op til 300.000. Dette er en sygdom, jeg mener er en epidemi, siger Christine Green, MD , en familielæge i San Francisco, der har specialiseret sig i behandling af Lyme-sygdom.

Så hvorfor er det så et af de mest kontroversielle emner inden for medicin? I modsætning til en standard Lyme -diagnose er kronisk Lyme -sygdom (CLD) ikke en officielt anerkendt sygdom, og det er et kontroversielt lægefag, som mange læger ikke engang bruger selv. Faktisk er de delte om, om det overhovedet er en rigtig sygdom og nogle læger har åbenlyst kaldt det en falsk diagnose.

Hvad patienter ved: Deres symptomer er meget ægte og i nogle tilfælde fuldstændig invaliderende og livstyvende-så hvad foregår der egentlig?

Når Lyme sygdom går galt

Lyme er ikke altid en ansigtssygdom. Det berygtede bullseye-formede udslæt, som det Janicki oplevede, vises kun i 70 til 80 procent af mennesker, der får en inficeret bid - og det ligner måske slet ikke et bullseye hos nogle mennesker.

For at forstærke forvirringen, Lyme symptomer kan let udslette dig, men er så uspecifikke, at de er svære at fange, før sygdommen skrider frem. Christina Kovacs, 31, siger, at hun følte, at hun havde en sommerinfluenza kort før hun begyndte på college i 2006. Jeg tilbragte en måned syg i sengen. Jeg testede for mononukleose mindst tre gange i løbet af mit første semester på college. Jeg vidste, at jeg ikke havde det godt, men alle blev ved med at fortælle mig, at jeg var okay, så jeg traskede igennem det, siger Kovacs. Jeg kom ned med feber, træthed, kuldegysninger, svaghed og migræne .

Hendes læger gav hende en omgang antibiotika tænker på, at hun måske har strep eller en bakteriel sygdom. Disse hjalp nogle, men da jeg var færdig med det 7-dages forløb, kom alle symptomerne tilbage, siger hun. Endnu en gang fik hun ordineret flere antibiotika. Til sidst forsvandt feberen og kuldegysningerne, men træthed og migræne fortsatte. Alligevel fik hun ikke klarhed over, hvad der foregik.

I de fleste tilfælde, når Lyme sygdom let diagnosticeres, a tre til fire ugers dosis af orale antibiotika som doxycyclin eller amoxicillin vil rydde op, og du kan gå tilbage til livet som normalt. Men rapporter viser, at for 10 til 20 procent af dem, der er diagnosticeret med Lyme -sygdommen, vedvarer mystiske symptomer - ledsmerter, utrættelig træthed, hjernetåge - ud over det punkt, læger forventer, at de gør.

Dette kaldes efterbehandling Lyme sygdom syndrom (PTLDS). Patienter, der led af det, blev tydeligt diagnosticeret med Lyme -sygdom - det vil sige, at de oplevede et flåtbid eller bullseye -udslæt - og blev behandlet med antibiotika, men sidder fast med dvælende symptomer, som de bare ikke kan ryste. En ny undersøgelse i tidsskriftet BMC folkesundhed vurderer, at der vil være to millioner tilfælde af PTLDS i 2020.

Men PTLDS kan ikke udskiftes med kronisk Lyme, som kaster et bredere net og kan bruges til at beskrive tilfælde, hvor en B. burgdorferi infektion blev aldrig officielt diagnosticeret, ifølge National Institute of Allergy and Infectious Disease (NIAID) .

Det er her tingene bliver dicey. Folk kan få at vide, at de har CLD uden bevis for, at de nogensinde blev bidt af en flåt. Eller de får at vide, at fravær af nogen anden forklaring, er standarddiagnosen Lyme -sygdom. Og når du søger efter validering, kan CLD føles som det svar, du har ledt efter.

Problemet med CLD symptomer

Det er, at de er almindelige: Muskuloskeletale smerter, træthed, hovedpine, dårlig søvn eller dårligt humør - alle ting, der tilskrives CLD - det er symptomer, som CDC -undersøgelser viser, at en hel del af den voksne befolkning klager over, siger Paul Auwaerter, læge , klinisk direktør i afdelingen af ​​infektionssygdomme ved Johns Hopkins Medicine og en ekspert i flåtbårne sygdomme.

Kovacs brugte år på at hoppe fra specialist til specialist for at forsøge at tackle hvert problem, som det kom - kardiologen efter besvær med svimmelhed og besvimelse, GI -doktoren for fordøjelsesproblemer. På grund af det var det så let at falde gennem revnerne, siger hun. Hendes symptomer strakte sig over alt fra lavt blodtryk til ledsmerter til svimmelhed og forvirring til klodset og migræne.

Ashland, KY -beboeren, der nu driver bloggen Lady of Lyme , ville ikke få at vide, at hun har kronisk Lyme -sygdom før i september 2011, mere end fem år efter at være blevet syg. Hun fandt aldrig en flåtbid , men siger, at hun havde brugt tid i skoven og aldrig tjekket hendes krop efter.

Det er her tingene bliver komplicerede: Hvis du ikke gjorde det find et vedhæftet kryds på din krop , så ikke udslæt eller testede ikke positivt for bakterierne, hvordan kan læger være sikre på, at du føler dig nedslidt, tåget og øm på grund af Lyme? Hvad hvis du bor i en tilstand, hvor Lyme ikke er voldsom?

Der kan være mange forklaringer på, hvorfor du er træt , men jeg tror, ​​at læger har mærket en temmelig høj procentdel af mennesker som at have lidt af Lyme, når der ikke er nogen klar grund til at forstå, hvorfor det er Lyme i modsætning til en anden tilstand, siger Dr. Auwaerter. Fibromyalgi, multipel sklerose, søvnapnø, anæmi og udiagnosticeret depression er alle tilstande, der kan efterligne disse uforklarlige symptomer.

Problemet, siger Dr. Auwaerter, er, at der ikke er solide beviser bag diagnosen af ​​en med Lyme baseret på disse symptomer, og det kan føre til unøjagtige diagnoser at skynde sig. Det er dog ikke at sige, at deres lidelse ikke eksisterer. Folk leder efter svar og er ofte desperate efter råd. Det er meget svært at behandle problemer, siger han.

Udfordringerne ved at teste

Hvis du blev diagnosticeret med Lyme-sygdom, kan din læge have gjort det baseret på enten todelt test (dette registrerer tilstedeværelsen af ​​antistoffer i blodet, som kan findes i kroppen et par uger efter infektion med bakterierne) eller du kan have været diagnosticeret baseret på symptomer, som et klart bullseye -udslæt.

Der er dog begrænsninger for testning, der spænder fra blod- og væskeprøveudtagning til hjernebilleddannelse. Vi har ikke en perfekt test til at identificere en aktiv B. burgdorferi infektion, siger Brian A. Fallon, MD, leder af Lyme & Tick-Borne Diseases Research Center ved Columbia University Irving Medical Center medforfatter af Erobring af Lyme sygdom .

Til sidst sagde min læge 'jeg kan ikke hjælpe dig mere.'

Mest bemærkelsesværdigt siger han, at selektivitet og følsomhed i tilgængelig test leverer både falske positive og negative. Oven i det skal du testes inden for det højre vindue; gør det for tidligt eller sent, og du kan også få et falskt resultat. Dette er utroligt forvirrende, siger Dr. Fallon, der tilføjer, at tests i øjeblikket under udvikling kan hjælpe med bedre at identificere aktive infektionsmarkører.

Historien er endnu værre for mennesker med vedvarende Lyme-lignende symptomer, der har ingen test for at afgøre, hvad der foregår, og dermed åbne døren for en CLD -diagnose med få beviser for at bakke det op.

Så er der læger, der simpelthen ikke tror på deres patienter og leverer en enorm uretfærdighed til mennesker, der bare vil føle sig som dem selv igen. Til sidst sagde min læge 'jeg kan ikke hjælpe dig mere,' husker Janicki. Senere ville andre læger fortælle hende, at hendes sygdom var en et produkt af stress , depression eller resultatet af grundskolernes strenghed. Da en ung kvinde oplevede uspecifikke symptomer, var det særlig svært at finde hjælp. Det er meget let at afskedige kvinder i 20’erne, siger hun.

Hvorfor antibiotika ikke altid er svaret

Udover test har Lyme -sygdomsbehandling også givet sine udfordringer, og et standardforløb af antibiotika nipper ikke altid til en infektion i opløbet. Der er mennesker, der ikke kommer sig fuldstændigt efter antibiotikabehandling. Og nogle mennesker har deres helbred dybt ændret fra infektionen. Det er helt rigtigt, og vi forstår ikke helt hvorfor, siger Dr. Auwaerter.

I en 2017 undersøgelse offentliggjort i PLOS One , tyder dyr på det B. burgdorferi kan overleve standard antibiotikabehandling hos nogle, da bakterierne kan blive tolerante og i det væsentlige gemme sig i organer som hjernen. Fejlen er smart, stealth og kan som sådan være svær at opdage og udrydde. Det store billede, vi begynder at se, er, at nogle patienter udvikler dårlige immunresponser mod infektion og ikke klarer sig godt med [standard] antibiotikabehandling, siger studieforfatter Monica E. Embers, ph.d. , adjunkt i afdelingen for bakteriologi og parasitologi ved Tulane University.

Desuden er flåter dybt beskidte, siger nogle eksperter, hvilket betyder, at de kan have evnen til at inficere dig med mere end én bakterie, noget der kaldes co-infektion (en idé, som stadig mange eksperter støtter ikke ).

Indtil målrettede behandlinger er identificeret, ved patienter - og ofte deres læger - ikke, hvad de skal gøre, men forsker fra NIAID viser at disse mennesker faktisk er ved at drukne i meget virkelige symptomer. De kan lide af neuropsykiatriske problemer eller hukommelse, verbal flydende eller tænkningsproblemer (sammen kendt som hjernetåge) eller lide depression eller angst, som de ikke havde før Lyme, siger Dr. Fallon.

Så hvad så? Svaret er bestemt ikke mere antibiotika. De fleste patienter, jeg ser, har allerede været på en enorm mængde antibiotikabehandling i et forsøg på at udrydde årsagen til deres sygdom, siger Dr. Fallon.

At finde den rigtige behandling

Udfordringen er nu at bevæge sig ud over antibiotika til mere symptombaserede metoder, som dem, der behandler depression eller angst eller som er målrettet mod neurologiske smerter. Men ofte tøver patienterne. De har oplevet en så traumatisk ugyldighed fra det medicinske samfund, at de er tilbageholdende med at prøve symptombaseret medicin, fordi de har lyst til, at hvis de gør det, er det at give ind på, hvad læger hele tiden har fortalt dem, at det ikke er Lyme. Det bliver en hindring for at få optimal pleje, siger Dr. Fallon.

Mange henvender sig også til alternative terapier, der ikke understøttes af videnskabelig dokumentation, herunder ilt-, energi- eller tungmetalterapi, off-label brug af medicin eller endda stamcelletransplantation. Et papir fra 2015 Kliniske infektionssygdomme kom hårdt ned på disse behandlinger og kaldte dem uprøvede og muligvis farlige.

Phillip Baker, ph.d., administrerende direktør for American Lyme Disease Foundation (ALDF) var en forfatter til rapporten. Han er meget fremad med sit afslag på CLD og mange af de læger, der diagnosticerer det. Uden at det er en anerkendt sygdom, er det svært at få forsikringsdækning, så patienter sidder fast og betaler selv af lommen for behandling.

Baker siger, at disse læger tjener på Lyme, og at nogle patienter betaler $ 70 til $ 80.000 i en forgæves søgning efter løsninger, især efter at et langsigtet antibiotikabehandling ikke er lykkedes. Et studie i PLOS One fandt for eksempel ud af, at mennesker med PTLDS har $ 4.000 højere sundhedsomkostninger og udholder flere lægebesøg i forhold til dem uden PTLDS.

Jeg var nødt til at foretage crowdfunding to gange [for at betale for behandlinger], siger Kat Woods, 35 i Seattle, bloggeren bag Seattle HopeHealCook , et websted for mennesker, der lider af Lyme eller andre kroniske sygdomme. Woods kan huske, at han blev bidt af en flåt i en alder af 13, men blev ikke diagnosticeret med Lyme på det tidspunkt. Hun led af frygtelige neurologiske symptomer, der blev forkert markeret som en rotation af sygdomme, herunder psykisk sygdom, irritabel tarmsyndrom og fibromyalgi.

Da hun var 23, var hun på en håndfuld psykofarmaka. På det tidspunkt gav min krop sig, siger Woods. Det var først, da hun havde forbindelse til en naturopat, at hun følte, at hendes smerte virkelig blev anerkendt. Derefter modtog hun sit svar: Lyme, ud over andre co-infektioner. Woods flyttede senere til Seattle specifikt for at forfølge lægehjælp med en læge med speciale i kompleks kronisk sygdom (en betegnelse for en Lyme-læser, siger hun).

Vejen til wellness for Woods strakte sig over år - og mange penge. Jeg er så taknemmelig og ked af, at crowdfunding er en mulighed. Vi er mennesker, der allerede er så syge, og det er helt overvældende at skulle ud og, som jeg kalder det, lave digital panhandling. Vi er nødt til at tigge om penge fra fremmede, fordi regeringen og lægerne ikke erkender, at vi har en rigtig sygdom, siger hun og tilføjer, at næsten alle hendes venner med Lyme har måttet henvende sig til crowdfunding for at finansiere behandlinger.

Forstå vejen frem

Et almindeligt refrein: Kronisk Lyme-sygdom er et let svar på et tilsyneladende umuligt at løse problem. Dialogen om CLD fremkalder stærke følelser og har været mere voldsom end noget andet aspekt af Lyme -sygdommen, skriver Paul M. Lantos, MD, fra Duke University, i et papir fra 2016 i Klinikker for infektionssygdomme i Nordamerika . Det, der er klart, er, at patienterne har meget reelle smerter, uanset om årsagen er Lyme eller ej, siger han. Det er noget, begge parter er enige om.

Men det er patienterne fanget i midten , det medicinske samfund svigter dem, og de lider for det. Det er svært at være din egen fortaler, når du mangler energi til at bekæmpe dit helbred. Problemet er, at patienterne ikke bliver taget hånd om, siger Dr. Green.

Vi ville ikke gøre dette ved nogen anden sygdom. Vi ville undersøge, hvad der foregår.

Selv bruger hun ikke udtrykket kronisk Lyme, snarere kalder hun det sent Lyme, som refererer til Lyme sygdom, der blev savnet eller behandlet ineffektivt. [Disse kroniske symptomer] forårsager meget sygdom og sygelighed, tab af produktive timer og livskvalitet, siger hun.

Alligevel rapporterer mange patienter, at deres egne læger vinker med hånden og fortæller dem, at deres langvarige symptomer ikke rigtigt findes. De kan have mistanke om, at de har en dødelig sygdom som kræft, og begynder at krybe, hoppe fra læge til læge for at finde hjælp. Gennemsnitlig , disse patienter ser syv læger, søger lægehjælp 20 gange om året og skal rejse mere end 50 miles for at gøre det. Logistikken alene er en utrolig byrde.

Vi ville ikke gøre dette ved nogen anden sygdom, siger Dr. Green. Vi ville ændre vores behandlingsforløb eller undersøge, hvad der foregår - ikke sige 'åh, det er alt i dit hoved'.

Sådan får du den hjælp, du har brug for

Uanset om problemet er Lyme -sygdommen eller ej, er det en vigtig og høj opgave at gå ind for dit helbred, når du føler dig syg. Sådan navigerer du i vandene og finder hjælp.

Kontakt et nært familiemedlem eller en ven, der er til rådighed til at foretage telefonopkald og bekæmpe forsikringskrav på dine vegne, foreslår Woods, som kan hjælpe med at reducere stress, når du føler dig for dårlig til at gøre det selv.

Søg på Instagram efter hashtags for at finde mennesker, der har lidt af Lyme eller kronisk sygdom. De kan give dig ideer til at finde ressourcer, oplysninger eller foreslå læger i dit område. I det mindste kan du få forbindelse til andre, der forholder sig til det, du går igennem, siger Woods.

Hvis din læge afviser dig, skal du finde en anden læge, der er villig til at arbejde sammen med dig og forklare dig ting, siger Kovacs. Dette handler ikke om at finde en, der vil diagnosticere dig med kronisk Lyme, men snarere en læge, der vil lytte til din historie med respekt.

Hold dig opdateret om de nyeste videnskabsbaserede sundheds-, fitness- og ernæringsnyheder ved at tilmelde dig Prevention.com-nyhedsbrevet her . For yderligere sjov, følg os videre Instagram .