Hilsen af Roxanne Black Du ville ikke tro, at et kort stød mod væggen i dit eget hus ville signalere en enorm livsændring for dig og hele din familie. Men det er, hvad der skete med Leo Weisheit, en 63-årig it-konsulent i New Jersey. Et øjeblik en eftermiddag mistede han kontrollen over sine bevægelser og græssede en væg, der gik mellem hans køkken og garage. Han gik til sin kone, Roxanne, og fortalte hende, at det underligste var sket. Han følte, at hvis han bevægede sig for hurtigt, var han ude af balance, men bare en lillebitte lille smule.
Indtil det øjeblik var dagen gået frem som mange andre. Den morgen havde Leo lavet morgenmad og taget en cykeltur med sin dengang 10-årige datter, Annalize. Han følte sig stor bagefter og kunne have fortsat med at cykle længere, hvis Annalize ikke blev udslettet. Sådan vidste han straks, at noget ikke var rigtigt - han havde det normalt godt.
Han var helt sig selv, men han var lidt skæv. Hans smil var skævt og hans gang, husker Roxanne. Lidt bekymret, men ikke i panik, Roxannes første tanke var, at han havde haft en mindreårig slag , og de besluttede, at det bedste, de kunne gøre, var at gå direkte til hospitalet.
Ankommer til hospitalet
Timerne tikkede forbi på skadestuen, hvor de sad med deres datter, indtil det blev sent, og en ven kom forbi for at hente hende. Roxanne blev tilbage med Leo. Først var lægerne enige om, at det, der skete med Leo, lød som et slagtilfælde. Personalet slappede dog af, da han let kunne udføre en række tests.
Når det er et slagtilfælde, er de alle i nødstilstand, siger Roxanne, og de var ikke i nødstilstand.
Til sidst fortalte deres læge dem, at de ville holde Leo natten over og rådede Roxanne til at gå hjem. Men ikke længe efter afgang, på vejen fra hospitalet til deres hus, modtog Roxanne det skrækkelige opkald, som ingen nogensinde ønsker at få. En MR viste, at Leo havde en hjerne svulst .
Blindsidet trak Roxanne ind på en parkeringsplads. I hendes sind var hun altid den syge. Diagnosticeret med lupus som teenager gennemgik hun senere to nyretransplantationer og overlevede lymfom. Og i de sidste 16 år var hendes største fortaler hendes mand. Jeg har brugt mit liv på at kæmpe med sygdom, og han har altid kæmpet mod min sygdom med mig. Han har altid været min klippe, forklarer hun. Leos eneste betydelige sundhedsskrækkelse var prostatakræft tre år forinden, som blev behandlet hurtigt, når lægerne fjernede hans prostata. Han havde altid spist rigtigt, dyrket motion og havde holdt en fast kilo siden universitetet.
Hilsen af Roxanne Black
Jeg vidste intet om hjernetumorer, siger Roxanne. Du hører det, og det er det frygteligste i verden. Jeg faldt fra hinanden.
I hospitalsrummet en time væk viste læger Leo billederne af hans hjerne og tumoren, en masse på størrelse med en klementin. Svulsten var på hans højre side, og det havde forårsaget den dårlige balance fra tidligere. Det er det gamle ordsprog, 'jeg trådte ud af kantstenen og blev ramt af en bus,' siger Leo.
Tingene gik meget hurtigt derfra. Den næste ting, du ved, har du en læge, der fortæller dig, at du skal opereres i hjernen om to dage, Leo fortæller om den forvirrende tid, og du siger 'sikker', fordi du ikke ved, hvad du ellers skal gøre.
Familien kendte godt til hospitaler og operationer, men det var ikke noget, de nogensinde havde oplevet. Typisk kan læger med en operation give dig et spil-for-spil af, hvad der vil ske i rummet, og hvordan du kommer ud efter. Det er ikke tilfældet med en hjernetumorresektion (fjernelse). De ved ikke, hvordan du kommer til at være, når du vågner, eller om du vil vågne. De kunne ramme noget, og du kunne vågne ude af stand til at gå, tale eller se, forklarer Roxanne.
Læger åbnede Leos hjerne, udførte resektionen og satte kraniet tilbage med skruer. Hans øjne åbnede sig, og han kunne se. Han rejste sig for at bruge badeværelset, og han var i stand til at gå. Han var stadig Leo, og de havde fjernet 80% af tumoren. Hans familie var begejstret.
En skræmmende diagnose
Hospitalet analyserede vævet, og et par dage senere lærte Leo Weisheit præcis, hvilken slags hjernesvulst han havde: grad IV glioblastom (GBM) , en aggressiv kræft, der dannes i hjernen eller rygmarven.
Hverken han eller Roxanne vidste, hvad det betød dengang. Vi var bare så glade for, at operationen ikke gjorde nogen større skade, at jeg ikke forstod, at GBM er mest aggressiv form for hjernekræft .
Blot at have et navn på kræften gav Roxanne følelsen af, at det var noget, de kunne klare. Men så fandt hun ud af, at det var det samme kræft, som John McCain , Ted Kennedy og Beau Biden havde, og brikkerne begyndte at falde sammen. Som læger ville forklare i de følgende dage, er GBM den mest aggressive form for gliomer af høj kvalitet. Behandlinger kan bremse udviklingen af GBM og reducere symptomer, men patienterne har en median overlevelsesrate på 15 til 16 måneder .
Det hele skete så hurtigt, og du har ikke et øjeblik til at trække vejret.
Ifølge Matthew Warner, ph.d., en forsker ved Cancer Commons , Gliomer er den ondartede version af glialcellerne, der er ansvarlige for at yde støtte og beskyttelse til de neuroner, der styrer de mange funktioner i kroppen, som hjernen er ansvarlig for. Tumoren er ikke kun på et kritisk sted, men denne placering er ekstremt følsom over for enhver fysisk eller kemisk intervention, fordi den påvirker hele kroppen.
Tumoren kan vokse til normalt væv overalt i hjernen, hvilket gør hvert tilfælde noget unikt. Problemerne forbundet med sygdommen afspejler, hvor tumoren er placeret. Det kan ændre din motoriske funktion, øge din risiko for anfald, ændre din måde at opføre dig på, og den måde, du tolker stimuli omkring dig, siger Warner. GBM kan variere fra patient til patient på grund af genetik og simpelt held. Weisheits fortælling er kun standard i den forstand, at tumoren overraskede dem, fordi folk ikke regelmæssigt går til MR.
Roxanne lærte gennem måneders forskning, at kompleksiteten i hver GBM -sag gør det afgørende for patienter at gå til et større hjernetumorcenter så tidligt som muligt. Mens Weisheits elskede deres lokale hospital og læger, ville de ønske, at de havde vidst dette før deres første operation.
Hvis de kan fjerne 95% af tumoren eller mere, er chancerne for langsigtet overlevelse meget større, men resektion er heller ikke en garanteret vej til overlevelse, siger Warner. Hjernekræft, og især GBM, kræver ressourcer og specialisering, som de fleste almindelige hospitaler ikke har.
Et par nye behandlinger er også nu tilgængelige for hjerne svulst patienter, såsom Gliadel wafer, et hjerneimplantat, der bremser væksten af kræftceller - men at vide om fordele og ulemper ved disse behandlinger før operationen er afgørende. Indsættelse af Gliadel -wafer (intraoperativ kemoterapi), hvis resektionens hulrum ikke er op mod ventriklerne, er en mulighed, som patienter ofte ikke kender til, før efter det faktum, siger Al Musella, præsident for Musella Fonden . Musella har arbejdet med hjernekræftpatienter i de sidste 20 år, og hans fundament er en velsignelse for mennesker som Leo og Roxanne.
Tilpasning til en ny normal
Hilsen af Roxanne Black
To uger efter den første biopsi begyndte Roxanne at drive Leo til stråling en time væk, og Leo stoppede helt med at drikke vin og øl for at gå på en nul-sukker kost. Jeg sagde til Roxanne: 'Jeg vil gøre, hvad lægerne siger, vil hjælpe,' siger han.
Da strålingen sluttede, skiftede Leo til en pilleform af kemo, Temador, og en enhed kaldet Optune . Det er mildt sagt en ubelejlig enhed - et sæt bandager, du klæber til dit hoved med ledninger fastgjort, som løber ind i en lille maskine, du har i en rygsæk. Disse fire bandager skaber tumorbehandlingsfelter, elektriske felter, der forstyrrer kræftcelledeling og vækst.
Optune er nu en del af Leos hverdag og næsten hver time. Når han skifter bandagerne, bruser han for at få dem af med varmt vand, og Roxanne barberer hovedet, tørrer det med alkohol og erstatter dem derefter. Parret har stadig nogle af deres gamle rutiner - Leo kan godt lide at lave mad til familien og vaske tøj - og de har også disse nye. Læger fortalte dem at stræbe efter at bære det mindst 75% af tiden, selvom 90% viser den største fordel. Leo siger, at han bærer sin enhed 92% af tiden, og fjerner den kun til brusebad og giver hans hovedbund pause.
Da GBM er så vanskelig at håndtere kræft, skal behandlinger afspejle patienternes mangfoldighed. Alligevel er kemo og Optune to af de få tilgængelige muligheder, og hvad du har tilbage efter er kliniske forsøg. Mængden af bureaukrati omkring disse forsøg gør dem dog noget utilgængelige og ineffektive for en sygdom, der hurtigt dræber og påvirker alle forskelligt.
Musella forklarer problemerne med dette system med eksemplet på et mislykket, 12-årigt klinisk forsøg med en GBM-vaccinerapi. Hvis lægemiddelfirmaet, der driver forsøget, kan øge medianernes samlede overlevelse for patienter, ville de betragte det som en succes og få godkendelse.
Omkring 20% af patienterne, alle med lignende biomarkører, levede videre i fem år, siger Musella. For mig er det en succes, men fordi det ikke blev defineret sådan i starten af forsøget, blev det ikke godkendt. I sidste ende fortalte FDA virksomheden at gentage forsøget med patienter, der havde disse biomarkører, men der var ikke længere finansiering til at gøre det. Vaccineterapien ville have været et enkelt skud i armen.
Taler for bevidsthed
Roxanne, en powerhouse fighter, brugte de sidste ni måneder på at uddanne sig om GBM, hvilket førte hende til Cancer Commons og The Musella Foundation. Cancer Commons er et netværk af læger og forskere som Warner, der hjælper mennesker med at identificere og få adgang til en personlig behandlingsplan ud over standardpleje. Musella Fonden har mange initiativer, fra en program til hjælp til kopiering til a Hjernetumor virtuel prøve og mange uddannelsesressourcer.
Senest gik de to organisationer sammen om at hjælpe med at skrive Lovende vejvej (PPA), som blev præsenteret for kongressen i maj 2021. Lovforslaget kan ændre måden, hvorpå FDA (Food and Drug Administration) lægemiddelgodkendelse fungerer, en game-changer for sygdomme som ALS og GBM. Under en ny rullende, prioriteret revisionsvej kunne FDA give midlertidig godkendelse til lægemidler, der viser tidligt bevis for effektivitet. Patienter som Leo med hurtigt fremskridt terminal sygdom ville have adgang til flere muligheder, mere håb, og de data, der blev indsamlet fra dem, ville blive indarbejdet i den langsigtede godkendelsesproces.
Weisheits er gået sammen for at gå ind for forslaget til lovforslaget og håber, at folk skriver til deres repræsentanter for at hjælpe med at få PPA vedtaget. Roxanne har også lanceret sit eget websted, Cure GBM Now , og startede en virtuel dagblad, Glioblastoma Daily News, for at holde læserne opdateret om forskning, der finder sted på verdensplan.
Det er ni måneder siden Leo vågnede lidt skævt og fik sin diagnose. Selvom hans liv har ændret sig dramatisk, har det på visse måder slet ikke. Jeg er typen, der bare skubber igennem, siger Leo, jeg holder en rutine. Hver morgen står jeg stadig tidligt op kl. 6:30. Jeg går ned og fodrer hunden, som jeg altid har gjort. Jeg laver kaffen, som jeg altid har gjort. Jeg laver morgenmad til mig selv og min datter. Leo kan ikke tage på cykelture nu eller spille golf med sine venner, men han elsker at lave mad og etablerede French Toast Fridays med Annalize, en ugentlig tradition, de kan lave sammen.
I dag er Roxanne Leos støtte, da de sammen navigerer hans kræft. Når jeg tænker på min mand, forestiller jeg mig et Norman Rockwell -maleri - han vil opretholde et normalt liv så længe som muligt, siger hun. Det vigtigste er at prøve at tage hver dag som en gave og huske de ting, du kan være taknemmelig for.
