Getty Images Da Michelle Johnson fik diagnosen endometriose, troede hun, at hun havde influenza.
'Vintre her i Chicago er brutale,' siger hun. 'Så da jeg var meget træt og sløv med dårlig feber, tænkte jeg, at det bare var vejret.'
Hun endte på skadestuen, efter at feberen ramte 104 ° F. Efter 9 timers test for livstruende bekymringer som et brudt appendiks fandt hun ud af, at hun faktisk havde endometriose i fase 4. Endometrial vækst var blevet så stor, at de pressede på hendes nyrer, hvilket begrænsede strømmen af urin, hvilket havde ført til en nyreinfektion, der forårsagede den skyhøje feber. Hun havde haft stadig mere tunge og hyppige menstruationer, men hun troede, at det var 'en del af at være kvinde,' siger hun. Det var ikke: 'Lægerne gættede på, at jeg havde haft endometriose i mindst 10 år, ukontrolleret, udiagnosticeret.' Hun var 33.
Lidt endometriose 101 for de ukendte: Celler, der typisk vokser i livmoderslimhinden, kaldet endometrium, kan ende andre steder, hvor de virkelig ikke hører hjemme, siger Marc R. Laufer, MD , en Harvard -professor, chef for gynækologi ved Boston Children's Hospital og direktør for Boston Center for endometriose . 'Disse celler implanterer på de andre steder og forårsager smerte, hvis de ikke behandles eller udiagnosticeres.' (Leder du efter flere sundhedsnyheder? Få din GRATIS prøveperiode på Forebyggelse magasin + 12 GRATIS gaver. )
Det er fordi de vokser - og bløder - som om de stadig var hjemme i livmoderen. 'Hver gang en kvinde har menstruation, sker der disse mikroperioder,' siger Tamer Seckin, MD, specialist i endometriose i privat praksis i New York og medstifter og medicinsk direktør for Endometriose Foundation of America . Immunsystemet ændres på en eller anden måde hos kvinder med endometriose, så uanset hvor meget hævelse og betændelse kroppen sender til bækkenhulen for at forsøge at rense det blod, der ikke hører til, de implanterede celler stadig kan trives, opfører sig næsten som kræft på mange måder. Vækst på æggestokkene, kaldet endometriomer eller chokoladecyster, kan permanent skade en kvindes frugtbarhed. Cyster kan vokse på tarmene, blæren eller mere sjældent endda infiltrere lungerne.
[blok: bean = sub-offer-realtips-flexblock]
Der er et ton, vi stadig ikke ved om, hvorfor dette sker, men den dominerende teori kaldes retrograd menstruation. Tanken går ud på, at hver måned, når en kvinde menstruerer, slipper noget af det blod, der forlader livmoderen, ind i bækkenhulen, der omgiver reproduktionsorganerne i stedet for at forlade kroppen. Men vi - frustrerende - ved ikke, hvorfor en kvinde i første omgang ville opleve retrograd menstruation. Der ser ud til at være en genetisk forbindelse i nogle tilfælde; hvis kvinder i din familie altid har haft smertefulde menstruationer, er det værd at overveje diagnosen, før du afskriver dine smerter som en familiearv.
I mellemtiden, hvis vi skal hjælpe de 6 til 10% af kvinder i reproduktiv alder, der har endometriose , vi bliver nødt til at stoppe med at være så tavse om det. Hvad er vi bange for, en lille periode snak? Psh. Her er et par af de mange ting, kun en kvinde med endo virkelig forstår. Gør dig selv bekendt, så du kan være en bedre ven - eller indse, at du selv har brug for behandling.
Endosmerter er ikke en 'normal del af at være kvinde', så der vil ikke være noget af dette 'sug det op' -nonsens. Tak, dog.
Getty Images Inden du siger, 'Åh ja, jeg har også dårlige kramper!' overveje Amy Day erfaring med at finde ud af, at hun havde endometriose: 'I løbet af året efter at jeg gik på p -piller, blev min menstruation hver måned værre end måneden før. En måned tilbragte jeg stort set 2 dage på badeværelsesgulvet, ude af stand til at bevæge mig eller spise eller drikke, 'siger den naturopatiske læge, nu 41 år. Hun var kun 27 på det tidspunkt, og da hun blev opereret få dage senere, fjernede hendes læge et endometriom på størrelse med en grapefrugt. 'Jeg blev tilbudt alle smertestillende midler på blokken, fordi jeg lige var blevet opereret,' siger hun, 'men det niveau af smerte var ikke noget sammenlignet med den mængde smerter, jeg tidligere havde haft. '
Så mange som 70% af kvinderne har nogle kramper med en periode mindst en gang imellem, siger Seckin, men der er ikke mange kvinder, der har kramper så alvorlige, at de kræver narkotiske smertestillende midler eller skal blive hjemme fra arbejde. 'Så mange unge piger og unge kvinder holder især ud med smertefulde menstruationer og får ikke den hjælp, de har brug for, fordi de tror, de skal klare det,' siger Day. 'Hvis en ung pige på en eller anden måde føler sig dårligt stillet af en smertefuld periode, er det ikke rigtigt,' er Laufer enig.
Dette ubehag at tale om - gisp! - perioder bliver så gammel.
I mange kredse er det stadig tabu at tale om blødninger og skede og livmodere. Men vi ville ikke vige tilbage fra at diskutere endometriose, hvis vi kaldte det for eksempel en immunforstyrrelse, siger Day. Kvinder med endo beskæftiger sig ofte med kommentarer om, at de ikke ser syge ud. 'Det er ikke en sygdom, du kan se,' siger Laufer. 'Du kan ikke se, at en kvinde har dette, men alligevel lider hun.'
Der er en gennemgående fornemmelse af, at misforståelsen af endometriose stammer fra den ældgamle forening, mens menstruation har med at være på en eller anden måde beskidt eller dårlig, siger Seckin. Nogle læger behandler smertefulde menstruationer som et symptom på et underliggende psykologisk problem - måske går det ikke godt i skolen for en teenagepige, og hendes læge antyder, at hendes klager er en undskyldning for hendes dårlige karakterer. 'Der er en kulturel misforståelse om, at når der er smerter med en periode, er det hele i en kvindes hoved,' siger han.
Det gør bestemt dating ekstra besværligt, siger Johnson. Endo er ikke kun en af hovedårsagerne til infertilitet, for mange kvinder ledsages det af uophørlige blødninger og smerter så dårligt, at det kan gøre sex næsten umuligt - og hvad kvinden ønsker at bringe at op på en tredje date? Johnson siger, at mange kvinder, hun har arbejdet med, fortæller historier om at få en venindesonet efter at have haft endometriose til at tale med en tidligere interesseret fyr. 'Det er svært at finde en omsorgsfuld og medfølende partner,' siger hun.
Ja, du kan tale tilbage til din læge ...
Kvinder med endo ved, at det kan tage et stykke tid at finde en, der virkelig lytter, men de ved også, at det er det værd. Johnson siger, at hun har 'fyret' omkring tre forskellige dokumenter. To år efter operationen, der stadig beskæftiger sig med ulidelige smerter, fik hun at vide af sit team af plejepersonale, at de ikke vidste, hvad de ellers skulle gøre. 'De havde udtømt alle mulighederne fra deres begrænsede viden om sygdommen,' siger hun. Hun blev overladt til selv at finde en endospecialist ved hjælp af online supportgrupper.
Selv nogle ob-gyns forstår ikke altid alvoren af endometriose smerter. 'Det er en skam, men gynækologer mangler denne sygdom konstant,' siger Seckin. Han foreslår, at man leder efter en, der har specialiseret sig i endometriose specifikt. 'Hvis du bliver blæst af din første læge, skal du gå til en anden læge,' siger Day.
Getty Images/Colin Hawkins
At få at vide af sine læger, at de ikke vidste, hvad de ellers skulle prøve, var 'meget nedslående', siger Johnson. Hun begyndte at gå i terapi for klinisk depression, som hun senere erfarede ikke var ualmindeligt blandt kvinder med endometriose. 'Hvis jeg skal leve med dette, og jeg ikke engang kan få nogen konsekvent lettelse, hvis det er det, mit liv er blevet reduceret til, hvis lægerne ikke kan hjælpe mig, hvad skal jeg gøre?' hun husker at tænke. Det kan føles altomfattende, siger hun, og det er ikke ualmindeligt, at kvinder med endometriose afslutter deres eget liv. 'Det er ikke svært at komme ind på det mørke sted.'
Faktisk kroniske smerter af nogen årsag er blevet forbundet med højere satser på depression og selvmord . 'Mange kvinder er deprimerede, fordi ingen forstår,' siger Seckin. 'Læger skal have mere medfølelse, mere empati.'
Som om smerten ikke var slem nok, er den nogle gange helt uforudsigelig, for det er altid sjovt.
Efter 3 eller 4 måneder symptomfri kører du højt og er sikker på, at du på en eller anden måde har vendt et hjørne. Derefter, siger Johnson, vil du være på arbejde og ud af ingenting begynde at bløde 'hurtigt, pludselig og aggressivt.' Kvinder med endometriose lærer altid at være forberedte, uanset om det betyder at gemme hygiejnebind, smertestillende piller, servietter eller de praktiske blegemiddel-i-farten-penne i deres punge og gymposer, siger hun. På grund af endos uforudsigelige karakter kommer det hele tiden i vejen for kvinders sociale liv, siger hun. 'Du kan lave planer om at gå ud-du har købt billetten, du har tøjet på-men om morgenen bliver du ramt af en opblussen, og du kan ikke gå.'
Getty Images
Efter operationen og sammen med hormoner anbefaler eksperter at nærme sig endometriosebehandling fra alle vinkler: En helhedsorienteret tilgang til behandlingen kan omfatte at arbejde med en fysioterapeut for at begrænse bækkenpine, vedtagelse en antiinflammatorisk diæt , endda akupunktur, siger Seckin.
Day går ind for et rent liv: Hun vælger grønne rengøringsmidler, spiser økologisk og holder stress i skak for at dæmpe betændelse og smerter. Johnson siger, at selvom lidt skånsom motion kan hjælpe med smerten, forværrer det nogle gange at være aktiv eller forårsage ny blødning.
Vi kan ikke sige det nok: Der er ingen kur.
Har vi gentaget dette nok endnu? Kirurgi kan reducere nogle symptomer, og medicin kan også hjælpe, men intet får endo til at hvile for godt. 'Der er stadig en uudtalt opfattelse af, at operationer og medicin får denne ting til at forsvinde,' siger Johnson. 'Du er nødt til at omdefinere, hvad normalt er for dig. Det vil aldrig ligne det, det gjorde før din diagnose, og det er utroligt frustrerende. '
